自己紹介

はじめまして。

私はクリッペル・トレノレイ・ウェバー症候群（Klippel-Trenaunay-Weber syndrome；以下KTS）という難病の患者です。

ほとんどの人は聞いたことのない病名だと思います。

とてもめずらしい疾患で、稀少難病と言われています。

難病の定義については、

《「難病」は、医学的に明確に定義された病気の名称ではありません。いわゆる「不治の病」に対して社会通念として用いられてきた言葉です。そのため、難病であるか否かは、その時代の医療水準や社会事情によって変化します。

｢(1)原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病、(2)経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病｣（昭和47年　難病対策要綱）》

（以上「難病情報センター」よりhttp://www.nanbyou.or.jp/what/）

一言で言えば、「とても患者数が少ない不治の病」の患者です。

この度、とある国家資格を取得しました。

だけれど学校に通学している間に病巣が拡大して、それを職業しては働らきにくくなりました。

人生うまくはいかないものですが、難病というのはそういうものです。

それは個人的なことなので、特別意味のあることではなんですが、このブログを残そうと思った理由は、この病気の対処法をやっと発見したからです。

見つけるまで10年ばかり要したのですけれどね。

身体がいうことを利かなくなってきて、いろいろ方法を試してるうちに新しい方法を発見した！！っていう、話としてはありがちなものです。

私の仮説では、普通の人でも身体が変わるハズ、でした。

それで友人に頼んで、被検者になってもらったのですが、、、

自分に起きたような変化が起きなかったんです。

エクササイズとしてはすごく単純です。

でも、だからこそ難しいのだろうと思います。

おそらくそのエクササイズだけをここで紹介しても、上手くいかないのだろうと考えました。

自分にしか合わない方法なんじゃないか、という不安は消えませんけれど…

同じ病気の方、そしてこの病気をお子さんをお持ちのご両親にもできるだけ分かりやすく書けていけたら、と考えています。

「ここが難しくてなんだか分からない」というご指摘があればありがたいです。

ブログやメールでできるだけお答えしていきたいと考えています。

似たような難病を抱えている方たちにも効果があればいいですけれど。

難病を抱えていて身体が痛む方、すぐに疲れて動けない方の参考になれば幸いです。

目標は1,2年で書き上げたいなと…なかなか難しいですが。

それではよろしくお願いします。